La 15ème édition du forum Orphanet aura lieu le lundi 22 septembre 2014 au siège de Groupama en présence d'Axelle Lemaire, Secrétaire d'Etat chargée du Numérique, auprès du Ministre de l'Economie, de l'Industrie et du Numérique.

Un rendez-vous incontournable pour s’informer sur les maladies rares

Ce forum annuel, organisé en partenariat avec Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé, vise à améliorer l’accès et la diffusion d’informations sur les maladies rares. L’objectif est également de rappeler aux associations l’utilité du portail Orphanet, portail de référence sur les maladies rares coordonné par une équipe de l’INSERM, en ce qui concerne l’aide au diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.

Une 15ème édition placée sous le signe du numérique

Le numérique sera cette année mis à l’honneur en tant qu’outil utile aux patients et aux professionnels de santé du secteur des maladies rares. Le forum sera consacré à un état des lieux des applications mobiles et objets connectés dédiés aux maladies rares. Leur impact sur la pratique médicale, la prise en charge et l’amélioration de la vie quotidienne des patients sera également débattu. Une attention particulière sera portée aux projets des acteurs investis dans la lutte contre les maladies rares, dont les associations.